En 2012 le montant des dons récoltés a baissé. Quel est votre objectif pour 2013 ?
Laurence Tiennot-Herment : « Le Téléthon 2012 a accusé une baisse de 6% par rapport à 2011. Le contexte économique y est sans doute pour quelque chose. Nous constatons pour la 1ère fois une stagnation voire une légère baisse du don moyen, et une collecte moins forte dans les animations locales. Le budget de notre association et de nos laboratoires dépend à près de 90% des dons du Téléthon. Pour pouvoir répondre aux besoins des chercheurs et poursuivre l’accompagnement des familles, il nous faut donc que ce Téléthon 2013 dépasse la barre des 90 millions d’euros.
Parlez-nous de la campagne…
L.T-H. : Cette année, ce ne sont pas les enfants qui sont au coeur de la campagne mais le combat des parents. Et ce combat nous concerne tous. C’est un véritable retour à nos fondamentaux et à notre identité. Au nom des enfants, on est capable de tout bousculer. Ils nous donnent une rage, une conviction, une force, que l’on veut transformer :
ne plus subir mais vaincre !
Est-ce plus difficile ces derniers temps de mobiliser les gens ?
L.T-H. : Dans un contexte de perte de repères, il est important de rappeler que la solidarité est le socle de notre société. Le Téléthon en est un exemple. Aujourd’hui « les Français souhaitent donner un sens à leurvie, ont besoin de construire un projet de dépassement ». Ce Téléthon a 25 ans, nous devons le « rajeunir »
pour attirer de nouveaux publics.
C’est ce que nous faisons avec notamment un dispositif sur internet (web-série qui a débuté le 29 octobre sur notre site :
Téléthon2013.fr).
Qui sera le parrain cette année ?
L.T-H. : Patrick Bruel est heureux et fier de tenir le rôle de parrain de l’édition 2013. Présent à de nombreuses reprises auparavant, il a réellement envie de battre cette année un record en termes de collecte mais aussi
« d’aider, apporter quelque chose, donner et porter un regard différent sur les malades et les familles ».
Quel part les frais de
fonctionnement et de communication représentent-ils sur le budget total ?
L.T-H. : Sur 100€ employés par l’AFM-Téléthon en 2012 81,40€ ont été utilisés pour les missions de l’association : Guérir et Aider. En toute transparence.
Quel bilan pouvez-vous faire de l’année écoulée ?
L.T-H. : 2013 a été une année charnière. Généthon est devenu é t a b l i s s e m e n t pharmaceutique : il a reçu l’autorisation par les autorités de santé de produire des médicaments de thérapie génique pour les essais chez l’homme mais également, à terme, pour leur mise sur marché. C’est une 1ère mondiale pour un laboratoire à but non lucratif créé par une association de malades ! Notre objectif est d’accélérer la mise à disposition de médicaments innovants pour des maladies longtemps considérées comme incurables.
Quel message voulez-vous surtout faire passer cette année ?
L.T-H. : Nous voulons rappeler qui nous sommes et que le combat des parents est un véritable accélérateur pour guérir. C’est fort de ces valeurs de résistance et de refus de la fatalité, que nous avons rendu possible ce qui ne semblait pas l’être. Aujourd’hui, les premiers résultats sont là. Nous devons continuer. »
Propos recueillis par Fabienne Bouchage
Patrick Bruel en visite à l’AFM le 16/09/13. AFM/Cyrille Bernard © AFM
Le Téléthon 2013 à côté de chez nous :
Les bénévoles seront tous mobilisés pour faire de ce Téléthon 2013 un succès.
Cette année encore, un très beau programme et de nombreuses manifestations, dont :
– 23/11 Ceyzérieu, Lorène une collégienne de 11 ans, organisera avec sa grand-mère (ex-institutrice à la retraite), le passage des épreuves d’un « Certificat d’étude » avec des mathématiques, une dictée et de l’histoire – géographie. (voir ci-contre).
– 5/12 Yenne, vente de livres d’occas. (BE) La dictée (sans fôte) Le livre inachevé
Enlivrez-vous-yenne@orange.fr*
Les 6 et 7 décembre 2013
– A Chambéry, le Défi Tri’Thon, ouvert à tous ;
les participants devront réaliser 3 activités sportives (nager, courir et patiner), pour parcourir la plus grande distance possible. Idem pour 4 autres villes de Rhône Alpes : Roanne, Saint Etienne, Caluire et Grenoble.
– Blandain la plus petite commune de l’Isère organise une soupe aux choux fédératrice et solidaire.
– En Haute-Savoie, un attelage de chiens de traineau et musher partira de Mégève pour relayer Paris en 10 étapes, lors desquelles des promenades seront organisées pour le public.
Téléthon : www.afm-telethon.fr
